詹妮弗·帕金森32 岁时被诊断出患有帕金森病,这是一种影响运动的神经系统疾病,目前无法治愈。在短短几年内,她变得如此虚弱,以至于她无法再做护士的工作,也无法以自己想要的方式照顾年幼的孩子。在经历了低谷之后,帕金森开始寻找方法来重新掌控自己的生活——拳击成为了她的出路。在这里,她用自己的话分享了她的故事。
我清楚地记得出现问题的第一个迹象。那是我六周大的儿子的产后预约。我无法阻止我的手颤抖——我什至试着坐在上面。当时,我不认为这是一个问题。毕竟,我是一个新妈妈,完全睡眠不足。(除了生了个宝宝,我还生了一个3岁的。)那是2003年,我30岁了,身体很好。
在接下来的几个月里,震颤不断地回来,断断续续。我一直以拥有漂亮、整洁的字迹而自豪,但颤抖使我的手颤抖着,我什至无法阅读自己的文字。其他奇怪的症状也开始发生:我开始走路有困难,当我走在大厅里时不得不把手放在墙上。我什至开始跌倒。我的朋友向我保证这是因为我只是累了。但感觉远不止这些。
两年后,经过更神秘的症状和许多专家的访问,我去看了神经科医生。当我走过他的办公室并握住他的手时,我感到不稳定。“看起来你患有帕金森病,”他告诉我。我坐下,收回。我对帕金森症一无所知,除了迈克尔·J·福克斯患有帕金森症的事实。我完全不知道你可能在 20 多岁或 30 多岁的时候就被诊断出患有早发性帕金森病,而且根据帕金森病协会的数据,所有帕金森病的诊断中有 10% 到 20% 发生在 50 岁以下的人群中。
我直视神经科医生的眼睛说:“我要证明你是错的。”
在接下来的几周和几个月里,神经科医生进行了测试以排除其他疾病,例如多发性硬化症和亨廷顿病,这是一种导致痴呆和认知能力下降的遗传性疾病。但六个月后,他对自己最初的诊断充满信心。我离开了那次约会,留下了控制我症状的处方,他告诉我他无能为力了;他说,帕金森症无法治愈,而且还会继续恶化。10 年后,他说,我什至不能再照顾自己或我的孩子了。
10 年后我将只有 42 岁。我的孩子将是 15 岁和 12 岁。我必须在那里为他们服务。我直视神经科医生的眼睛说:“我要证明你是错的。”
在接下来的四年里,神经科医生证明是对的。我变得更糟了。有时药物会起作用,但有时它根本不起作用。这些症状恢复的时间(尽管正在接受治疗)被称为“停药期”。我的身体会完全僵住,不能动弹。每天早上起床花了我 45 分钟——从字面上看。无法完成我的工作,我和孩子们呆在家里,而我丈夫则全职工作。并不是说回家容易得多。我的朋友们尽他们所能提供帮助,但在大多数情况下,我是一个人。
然后我丈夫和我在 2009 年离婚了。突然间,我成为了一个单身妈妈——我的孩子分别是 8 岁和 5 岁——依靠我的残疾检查来维持生计。我知道我必须找到一种方法来陪伴我的孩子们。一天,在又一次无休止的 Google 搜索中,我遇到了一个程序,该程序教帕金森氏症患者如何拳击,以提高他们的运动技能、平衡和步态。课程在全国各地,所以我打电话给当地的教练——他是八次拳击冠军——问他是否愿意指导我。他同意了,几天后,我发现自己在拳击课上,戴着手套,准备好了。
“完成你开始的事情,”培训师会反复告诉我。这成了我个人的座右铭。尽管我努力完成每节课,但我从未放弃。
这些课程可不是开玩笑的。除了在沉重的袋子上挥拳之外,还有跑步、波比跳和大量的核心工作。一开始,我什么都做不了。我的肌肉很僵硬,所以让它们以如此高的强度运动很困难。我的身体在锻炼期间经常会冻僵。“完成你开始的工作,”教练反复告诉我,鼓励我站起来继续前进。这成了我个人的座右铭。尽管我努力完成每节课,但我从未放弃。我一周又一周地回去。经过几个月的持续训练,我的动作开始变好了,我的身体也不会经常冻僵了。这些课程帮助我增强了体力,让我保持灵活和灵活。
在精神上和情感上,我也变得更加坚强。参加拳击课——起初似乎不可能的事情——改变了我看待自己局限性的方式。以前,我感到无助,绝望地与我的诊断联系在一起。但是在征服了拳击之后,我意识到我的控制力比我想象的要强。是的,我有一种无法治愈的、进行性的疾病。但我不必让它占据我的生活。我意识到如果我推动自己,我可以做更多的事情。九年后,我仍然在拳击,并且还在进步。
当我开始看到拳击对我有多大好处时,我就想帮助处于类似情况的其他人。我找不到像我一样年轻并患有帕金森氏症的在线社区,所以我开始了一个名为STRONGHER:女性与帕金森氏症的斗争。一天晚上,有 20 位女性启发了我。第二天早上,我醒来发现有 75 名。现在,全世界有 1,000 多名女性。这是一个私人团体,因此成员可以非常开放——表达他们最深切的担忧或担忧,并在他们的旅程中鼓励其他人。没有多少人知道突然无法照顾孩子或失去工作和目标感是什么感觉。但无论任何人正在经历什么,这都是一个让他们记住他们永远不会孤单的地方。
我还与当地拳击手 Josh Ripley 合作,专门为帕金森氏症患者开设课程——这就是我的非营利性Neuroboxing 的诞生方式。我并不是唯一一个被证明能帮助帕金森氏症患者的人。那些参加我们课程的人也经历了类似的进步。
最重要的是,拳击帮助我超越了诊断的局限,这是我最近去西西里岛攀登埃特纳火山时意识到的。飞往远足 11,000 英尺的火山绝对是我迄今为止最大的体力壮举。但我做到了。当我在山顶思考时,带着一副治疗阿尔茨海默氏症的紫色拳击手套(为了纪念我最近去世的父亲)和一条治疗帕金森氏症的红色发带,我想到了我走了多远。那些起不来床的日子就像我刚刚爬过的山的最低山麓一样远在我身后。知道我要长途跋涉回到底部,我感到精力充沛,而不是疲倦,因为在我确诊十年后,我仍然在运动。所以,我一只脚在另一只脚前,开始徒步返回。